La parentalité à l’épreuve du handicap

Un système familial est une organisation générationnelle complexe.
La survenue d’un handicap ou d’un trouble durable amène le système (personnes, relations entre les personnes et relations avec l’environnement) à se réorganiser.

Lorsque l’un de leurs enfants est en situation de handicap, les parents voient leurs repères affectifs et éducatifs bouleversés. L’annonce du handicap est un choc, la vie se partage en « un avant » et « un après ».

Leurs choix, leurs décisions, leurs orientations éducatives et de soins sont réinterrogés face à un enfant qui ne se développe pas comme les autres ou comme ses frères et sœurs. La manière dont les uns et les autres vont prendre conscience de la pathologie et y réagir aura une incidence sur la manière dont l’enfant va pouvoir, petit à petit, s’adapter au monde environnant et « faire avec » sa différence. En effet, la situation de l’enfant va demander plus d’efforts en temps, en ressources financières, et va entrainer un cadre éducatif et un parcours de soins aménagés qui peuvent affecter l’équilibre familial.

A travers les interactions que les membres de la famille développent avec l’enfant souffrant d’un handicap, une évolution positive peut être favorisée, à condition que le niveau de stress ne soit pas trop envahissant. Il existe des risques de fusion, de rejet, de colère ou de dépression. La blessure des parents, leur douleur d’avoir un enfant malade, la perte des espoirs inhérents à la parentalité, surgissent à tout moment et les entraîne dans des attitudes diverses, se succédant de manière aléatoire : négation des troubles de l’enfant, interprétation malveillante et persécutrice de ses attitudes, abandon et retrait dépressif, surprotection, violence honteuse face à certains comportements inadaptés de l’enfant…Chacun selon son histoire et ses possibilité tente de faire de son mieux.

Les professionnels sont en relations régulières avec les parents des enfants en situation de handicap, la qualité de la relation est souvent déterminante pour la qualité de l’intervention auprès des enfants accompagnés.

Pour travailler avec les familles, les professionnels ont besoin de connaître :

• Les règles de base d’un système familial, frontières, hiérarchies, processus d’attachement, mécanismes de la résilience familiale ;
• Les thèmes existentiels qui traversent toutes les familles : autonomie, autonomie dépendante, expressivité émotionnelle, solitudes, solidarités, relations amoureuses, deuils ….
• Les outils d’entrée en relation : créer une alliance pédagogique, créer une alliance éducative, créer une alliance thérapeutique, créer une alliance préventive, créer des relations de coopération.

Les professionnels peuvent être confrontés à des processus de dépendances, des sentiments d’impuissance, une activation permanente de la compassion, un besoin de donner beaucoup, une multitude d’émotions et de besoins qui nécessitent une élaboration